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Un’iniziativa significativa per l’epilessia
Il , in occasione della Giornata internazionale per l’epilessia, la Fondazione Lice ha lanciato una campagna di sensibilizzazione dal titolo “Un battito d’ali per un grande cambiamento”. Questo evento ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni e delle principali associazioni nazionali di pazienti, come l’International Bureau for Epilepsy e la Federazione italiana epilessie. L’obiettivo principale è quello di diffondere una corretta conoscenza dell’epilessia e combattere lo stigma che ancora oggi circonda le persone affette da questa condizione.
Il simbolismo del colore viola
Il colore viola è stato scelto come simbolo universale per rappresentare il pregiudizio e la discriminazione legati all’epilessia. Durante l’evento, sono state inaugurate panchine viola, come la “Triple Bench”, progettata da Chris Bangle, che invita le persone a sedersi e ascoltare le storie di chi vive con l’epilessia. Queste panchine sono state installate in diverse località italiane, creando spazi di riflessione e dialogo. La campagna mira a utilizzare l’arte come strumento di educazione e consapevolezza, attraverso performance artistiche che includono danza, musica e teatro.
Il ruolo della politica e l’impegno per l’inclusione
Il senatore Ignazio Zullo ha sottolineato l’importanza di garantire supporto e cure adeguate per le persone con epilessia, affinché possano vivere una vita dignitosa. La campagna della Fondazione Lice si propone di sensibilizzare non solo il pubblico, ma anche i decisori politici, affinché le necessità dei pazienti siano ascoltate e soddisfatte. Le discriminazioni sociali e lavorative sono ancora una realtà per molte persone con epilessia, e il superamento di questi ostacoli è fondamentale per una vera inclusione.
Informazione e formazione per combattere lo stigma
Giuseppe d’Orsi, epilettologo presso la Fondazione Irccs Casa Sollievo della Sofferenza, ha evidenziato come la disinformazione e i pregiudizi portino le persone a nascondere la propria condizione. È essenziale promuovere campagne informative che chiariscano che una persona con epilessia può condurre una vita normale, inclusa la possibilità di lavorare e guidare, a condizione che soddisfi determinati requisiti medici. La sfida attuale è quella di sviluppare terapie innovative e personalizzate per le forme più complesse di epilessia.
Eventi e iniziative artistiche
In concomitanza con la campagna, numerosi monumenti in Italia, come il Colosseo, sono stati illuminati di viola per sensibilizzare l’opinione pubblica. Inoltre, sono previsti eventi artistici presso il Maxxi di Roma, dove gli studenti delle Accademie d’arte saranno invitati a partecipare a un contest dedicato alla comunicazione visiva sull’epilessia. Queste iniziative mirano a creare un dialogo aperto e a promuovere una maggiore comprensione della condizione.