Argomenti trattati
Una diagnosi devastante
Alice Manconi è una madre che ha visto la sua vita cambiare radicalmente quando al suo piccolo è stato diagnosticato un neuroblastoma al quarto stadio. Questo tipo di tumore, che colpisce principalmente i bambini, ha costretto la famiglia a intraprendere un lungo e difficile percorso di cure. La diagnosi è arrivata dopo che il bambino ha manifestato un dolore alla gamba, portando i genitori a un pronto intervento in ospedale. Da quel momento, la vita di Alice e del marito è diventata un susseguirsi di viaggi in ospedale e trattamenti medici.
Un anno di cure e sacrifici
Nel corso di un anno, il piccolo ha affrontato sei cicli di chemioterapia, un intervento chirurgico, una raccolta di cellule staminali e due autotrapianti di midollo. Inoltre, ha dovuto sottoporsi a dodici sedute di radioterapia e ha davanti a sé sei mesi di immunoterapia. A causa della sua condizione di salute, il bambino non può frequentare la scuola e la madre ha dovuto reinventarsi come insegnante per garantirgli un’istruzione adeguata a casa. La situazione è estremamente difficile, ma Alice si sforza di mantenere un ambiente sereno per il suo bambino.
La burocrazia che ostacola
Nonostante l’amore e la dedizione, Alice si trova ora a dover affrontare un altro ostacolo: la burocrazia. L’INPS non ha rinnovato il suo congedo dal lavoro, lasciandola in una situazione di grande incertezza. Per poter rimanere a casa con il figlio, ha bisogno di un permesso specifico e del certificato di disabilità del bambino. Purtroppo, la situazione si complica ulteriormente quando si rende conto che deve gestire direttamente le pratiche burocratiche, senza l’assistenza che aveva ricevuto all’inizio dal personale dell’ospedale Regina Margherita di Torino.
Un appello alla sensibilità
Alice racconta di come, all’inizio, l’equipe medica fosse stata di grande supporto, aiutandola a orientarsi in un momento di grande fragilità. Ora, però, si trova a dover inviare ripetute email di sollecito all’INPS, senza ricevere risposte soddisfacenti. Un appuntamento fissato per il 24 ottobre è saltato a causa delle terapie del bambino, e la madre ha dovuto spiegare la delicatezza della situazione, sottolineando che il piccolo è immunodepresso e non può esporsi a luoghi affollati. La risposta ricevuta dall’INPS è stata deludente e ha lasciato Alice senza parole.
Un Natale in corsia
La vita di Alice è segnata da momenti di gioia e tristezza. Anche il Natale del 2023 è stato trascorso in corsia, ma la madre ha scelto di non rivelare al bambino la verità, festeggiando solo quando sono tornati a casa. La sua forza e determinazione sono un esempio di resilienza, ma è fondamentale che le istituzioni comprendano l’importanza di supportare le famiglie in situazioni così critiche. La storia di Alice è un appello alla sensibilità e all’umanità, affinché nessun genitore debba affrontare da solo le sfide della burocrazia mentre combatte per la salute del proprio bambino.