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Un fenomeno in crescita: le malattie rare in Italia
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, un dato che si inserisce in un contesto globale di circa 300 milioni di individui. Tra questi, una percentuale significativa, circa il 20%, è rappresentata da bambini sotto i 18 anni. Le malattie rare, che attualmente ammontano a circa 6.000-8.000 tipologie, sono per la maggior parte di origine genetica. Tuttavia, solo una piccola parte di queste patologie, circa il 5%, ha accesso a trattamenti farmacologici specifici. Questo scenario evidenzia la necessità di un maggiore impegno nella ricerca e nello sviluppo di terapie efficaci.
La sfida della diagnosi e dell’assistenza
Il percorso di diagnosi per le malattie rare è spesso lungo e complesso, con un tempo medio che supera i 4 anni, e in alcuni casi può arrivare fino a 7 anni. Questo ritardo può avere conseguenze significative sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Le malattie rare tendono ad avere un decorso cronico e invalidante, richiedendo un’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale. Infatti, circa l’80% delle famiglie con un membro affetto da una malattia rara si trova a dover affrontare difficoltà nella gestione della vita quotidiana.
La Giornata delle Malattie Rare: un’opportunità di sensibilizzazione
Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la conoscenza riguardo a queste patologie. Quest’anno, il Ministero della Salute ospiterà eventi per tutta la durata del mese di febbraio, con l’obiettivo di accendere i riflettori sulla ricerca e sull’importanza di fornire supporto ai pazienti. Più di 50 eventi sono già in programma, organizzati da istituzioni, università, associazioni di pazienti e aziende private. La campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze mira a unire le forze di tutti coloro che sono coinvolti nella lotta contro le malattie rare.
Il ruolo della ricerca nella vita dei pazienti
La ricerca scientifica rappresenta una speranza fondamentale per le persone affette da malattie rare. Grazie agli sforzi compiuti nel passato, oggi i pazienti possono guardare al futuro con maggiore ottimismo. È essenziale continuare a investire nella ricerca per sviluppare trattamenti innovativi e migliorare la qualità della vita di chi vive con una malattia rara. La Giornata delle Malattie Rare non è solo un momento di riflessione, ma anche un’opportunità per raccogliere fondi e supporto per la ricerca, affinché ogni persona possa avere accesso a cure adeguate e a una vita dignitosa.