Malattie rare: l’importanza della ricerca e della sensibilizzazione

Un mese di eventi per sensibilizzare sulle necessità delle persone con malattie rare

La campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze

Il Ministero della Salute italiano ha avviato una campagna di sensibilizzazione dedicata alle malattie rare, intitolata #UNIAMOleforze. Questa iniziativa, che si svolgerà durante tutto il mese di febbraio, prevede oltre 50 eventi e attività per accendere i riflettori sulle difficoltà e le necessità delle oltre 2 milioni di persone che convivono con queste patologie nel nostro Paese. Il culmine della campagna si avrà il 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

Il tema del viaggio nella malattia

Quest’anno, la Federazione Italiana Malattie Rare ha scelto di approfondire il tema del “viaggio”, una metafora che rappresenta il lungo e spesso difficile percorso che i pazienti e le loro famiglie affrontano dall’inizio della malattia. Questo viaggio è caratterizzato da incertezze, sfide e speranze, e sottolinea l’importanza di un supporto adeguato durante tutto il percorso di cura.

La ricerca come speranza per il futuro

Il focus principale di quest’edizione sarà sulla ricerca, considerata la chiave per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare. La ricerca scientifica è fondamentale per lo sviluppo di nuove cure e trattamenti, che possono trasformare la vita dei pazienti. Durante l’evento inaugurale, moderato da Sergio Iavicoli, interverranno esperti del settore, tra cui il Sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, e rappresentanti di istituzioni e associazioni che si occupano di malattie rare.

Il ruolo delle istituzioni e delle aziende farmaceutiche

Un altro aspetto importante che sarà trattato riguarda il ruolo delle fondazioni e delle aziende farmaceutiche nella ricerca. Questi attori sono essenziali per garantire che le risorse siano allocate in modo efficace e che i progetti di ricerca possano progredire. Interventi di esperti come Stefano Benvenuti della Fondazione Telethon e Marcello Cattani di Farmindustria metteranno in luce come la collaborazione tra pubblico e privato possa portare a risultati significativi nella lotta contro le malattie rare.

Un video per sensibilizzare

Durante l’evento sarà presentato un video ufficiale della campagna, realizzato in collaborazione con Poti Pictures, che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sull’importanza della ricerca. Questo video rappresenta un ulteriore strumento per dare voce a chi vive quotidianamente con queste patologie e per promuovere una maggiore consapevolezza sociale.

Scritto da Redazione

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